Een periode van voortschrijdend inzicht
Zo zou je de periode waar wij ons nu in bevinden – op 29 april 2010 kreeg Thea voor de 1e keer een CVA – kunnen omschrijven. Nu bijna een jaar verder krijgen we wat antwoorden op vragen die al langer bij ons leven. Een deel van die antwoorden krijg je vanuit de expertise in De Hoogstraat, maar een ander niet onbelangrijk deel krijg je simpelweg door het leven “met”, soms met verwondering te ervaren, en door een goede observatie. Het woord observatie moet hier natuurlijk niet al te letterlijk worden opgevat, wat ik bedoel is gewoon goed opletten op wat je ziet en meemaakt en dat vervolgens proberen te duiden. Mogelijke veranderingen op het cognitieve vlak (bron: Caroline van Heugten) Met name de veranderingen op het cognitieve vlak beginnen nu – voor mij althans – op te vallen. Cognitieve klachten die vaak voorkomen zijn: vergeetachtigheid, mentale traagheid, slechte concentratie, geen twee dingen tegelijk, Afasie, moeite met; schrijven, lezen, hoofdrekenen, telefoneren, TV kijken. Het lijkt mij niet relevant om in dit verslag aan te geven hoe het precies bij ons zit, twee dingen zijn voor een ieder die Thea ontmoet wel duidelijk, Afasie en het niet kunnen telefoneren. Gelukkig was Thea in haar mimiek en expressie altijd al bovenmatig sterk en deze eigenschap is volledig in tact gebleven. Iets wat ons zeer veel helpt in de communicatie. Iets wat gelukkig niet speelt bij Thea, is vergeetachtigheid, sterker nog het geheugen en de plaatsbepaling is in een dermate goede conditie dat zij mij vaak op de terugweg van De Hoogstraat via aanwijzingen een uur of meer langs mooie plekken in de Vechtstreek laat rijden. Zo kom je nog eens ergens.
Veranderingen op het emotionele en gedragsmatige vlak
Ook op dit punt kunnen de nodige veranderingen optreden zoals; eerder huilen, initiatiefverlies, irritatie, persoonlijkheid, afhankelijk gedrag, depressief, in zichzelf gekeerd, emotioneel vlak, labiel, etc. Onze situatie in ogenschouw nemend dan durf ik te zeggen dat wij in feite boffen (alles is relatief) wanneer wij onze situatie bekijken in relatie tot wat er allemaal mis kan gaan. Wat meer pieken en dalen in de emotie, vooral de pieken is de 1e keer schrikken, nu ben ik / zijn wij eraan gewend. Wat betreft de persoonlijkheid is het zo dat hoe meer Thea herstelt, hoe meer haar oude (onafhankelijke) persoonlijkheid weer terugkomt. Goed ,maar ook iets lastiger mee om te gaan.
Ik gaf al aan dat de periode waarin we nu zitten er een is van voortschrijdend inzicht, qua moeilijkheidsgraad is deze periode (voor mij althans) te vergelijken met de 1e 4 weken na de CVA. In die 1e 4 weken had je tientallen vragen en geen antwoorden, en nu alles beetje bij beetje duidelijk wordt, besef je wat wel en wat niet (meer) gaat lukken. Dit is ook de periode waar de laarzen met hoge hakken de deur uitgaan, de wat strakkere modieuze kleding wordt vervangen door kleding die door haar zelf kan worden aan- en uitgetrokken. Internet is hierbij een geweldig hulpmiddel.
Ik koop – overigens met wisselend succes – veel voor haar op internet. Recent heb ik weer een paar topjes laten komen. Twee werden goedgekeurd en twee om haar moverende redenen afgekeurd. Toegegeven ik ben geen stylist, ik zie mezelf meer als een toegewijde PA (personal assistant) met baangarantie.
Goed, wat is er verder te melden m.b.t. maart? In maart is uiteraard behandeltechnisch de lijn doorgetrokken. Nieuw toegevoegd is de activiteitentherapie om te kijken of er bezigheden, hobby’s zijn waar Thea zich voor interesseert. De 1e voorzichtige stappen op tekengebied zijn hier gezet, afgewacht moet worden of dit tot iets substantieels kan leiden.
Logopedie / Afasie
Hier neemt de irritatie bij Thea naar anderen toe, irritatie in die zin dat zij vindt dat wij wanneer wij haar niet begrijpen, de fout volledig bij ons ligt. Dat ik hier de meeste ‘hinder’ van ondervindt moge duidelijk zijn. Wanneer het een belangrijk onderwerp lijkt te zijn, zeker weet je dat nooit, dan probeer ik Thea wel te dwingen om het gespreksboek erbij te nemen. Dat lukt, moet ik toegegeven niet altijd. De terugkomst van haar persoonlijkheid van vóór de CVA, spontaan, sterk en zelfstandig opererend, speelt hierbij absoluut een rol van betekenis. Hier is de tijd wellicht een bondgenoot, lastig is het nu wel. Wat betreft de communicatie- hulpmiddelen is er een telefoon besteld met de mogelijkheid het instellen van 5 telefoonnummers die achter elkaar een SMS verzenden in geval van nood. Afgesproken is dat ook nog onderzocht gaat worden welke technische communicatie hulpmiddelen verder een rol zouden kunnen spelen. Wij (Angela, Tarita en Beau) hebben ook de afasieavond meegemaakt, 2 conclusies hebben we daar kunnen trekken, we zijn op een goede manier bezig, en afasie is voor de betrokkene zelf heel lastig, zo heeft het rollenspel waar wij om beurten de rol van de revalidant hebben gespeeld, ons geleerd
Fysiotherapie / been
Thea loopt in afwachting van het definitieve model nu met een EVO om haar been en voet te ondersteunen. Verder is de geplande fenolisering, een zenuwblokkade plaatsen tussen de hersenen en de kuit- en voetspieren, recent uitgevoerd. Technisch is de ingreep zonder meer geslaagd te noemen. Emotioneel was het wegvallen van de spierspanning en de daarmee gepaard gaande onzekerheid nogal heftig. Zo heftig dat ik de 150 km vanuit Terherne weer ben teruggereden naar Maarssen om Thea in haar vertrouwde omgeving te laten wennen aan de nieuwe toestand. Dit heeft mij weer laten ervaren dat het voorhanden zijn van een sociaal / emotioneel netwerk van cruciaal belang is om dit soort situaties te kunnen “managen”. Een vertrouwde arm om je heen doet in dergelijke situaties wonderen. Alleen had ik dit in Friesland niet op kunnen lossen. Naast de apraxiemomenten is deze ervaring voor mij een eyeopener van de eerste categorie, en werkt daarom door in de besluitvorming naar de toekomst. De herstart (inclusief verbouwing) in Terherne, Friesland is alles in ogenschouw nemend, helaas niet mogelijk, het zij zo.
Op dit moment wordt er door de fysiotherapie gewerkt aan het oprekken van o.a. de kuitspier, iedere millimeter is winst. Op korte termijn kan dan een nieuwe maatwerk EVO worden aangemeten met een wellicht mooiere hoek. Daarna kan er weer geshopt worden voor schoenen die Thea zelf kan aantrekken. Thea loopt sinds kort in de Hoogstraat met haar eigen rollator, ook hier heeft het gezond verstand het gewonnen van de emotionele tegenzin.
Fysiotherapie / hand
Het werken met de Bioness handmaster werkt grosso modo ontspannend op de hand en pols, zo te zien is het de investering van € 4500.- meer dan waard. Naast dit onderhoud met de handmaster is besloten om de vingers en pols in te spuiten met Botuline. Deze combinatie legt wellicht een goede basis voor een meer permanente ontspanning. De Botuline injectie heeft inmiddels op een professionele manier, plaatsgevonden, het is nog te kort geleden om daar iets zinnigs over te kunnen zeggen. Emotioneel is het niet kunnen gebruiken van de rechterhand voor Thea een belangrijke zaak, zij vindt dit voorzichtig gesteld bijna erger dan het niet goed kunnen spreken. In haar beleving is het niet kunnen gebruiken van haar hand de grootste belemmering voor haar zelfstandig functioneren. Punt naar de toekomst is het mobiel houden van de arm en schouder.
Ergotherapie
Een van de leerdoelen is het ADL (algemeen dagelijks leven) zelfstandig te kunnen functioneren. De 100%, is een utopie vrees ik, er zal altijd een vorm van supervisie nodig zijn. Wel wordt er hard aan gewerkt om de permanente supervisie af te bouwen. Dit is naast het inzetten van domotica ook een gevoelsmatige kwestie. Thea geniet zichtbaar van haar zelfstandige momenten, het is dus absoluut de moeite waard om hier op een verantwoorde manier aan te blijven werken.