Motivatie

TheaSnMeer Revalideren, een reis naar het verleden! Dit blog is primair gemaakt als communicatieplatform voor alle mensen die Thea een warm hart toedragen. Op deze site kan iedereen die zich betrokken voelt meelezen hoe het Thea vergaat bij haar (gedeeltelijke) herstel na een CVA in 2010. Gedeeltelijk, omdat (onterechte) hoop plaats heeft gemaakt voor praktisch realisme. Uiteraard staan wij open voor tips / best practices van mensen in een identieke situatie.

De Boogh, één jaar later

De BooghRevalidatie is een lineair en opgaand proces, was het maar waar,met name in de beginfase ben je geneigd dat te geloven. Het heeft bij mij ook even geduurd voor ik besefte dat deze aanname een misvatting is. Je hoeft er zelf niets voor te doen om hier achter te komen, de tegenslagen komen vanzelf op je pad. Het is dus gewoon een kwestie van vallen en opstaan. Vanuit mijn rol - klinkt misschien gek als je over je vrouw praat -  was ik er in het begin wel van overtuigd dat iemand met afasie veel kan leren van mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Thea heeft dat een lange periode categorisch afgewezen, hebben we het dan niet geprobeerd? Zeker wel, in de periode dat wij wekelijks in de Hoogstraat kwamen voor o.a. logopedie heb ik Thea één keer zo ver gekregen dat zij deelnam aan een afasie gespreksclub. De week daarop weigerde zij om er heen te gaan, zij maakte mij duidelijk dat zij de enige vrouw was in dat clubje, maar het grootste probleem vond zij dat die mannen zo kwaad keken! Inderdaad keken een aantal deelnemers een beetje boos, ik weet nu dat dat bij het ziektebeeld kan horen. Het eerste contact met De Boogh, toen nog de Paraplu geheten, dateert van 18 november 2013. Mensen die Thea kennen weten dat zij een sterke wil heeft en zeg maar gerust bij tijd en wijle behoorlijk eigenwijs kan zijn. Haar dus even simpel overhalen om naar de Boogh te gaan werkt gewoon niet. Enfin, in oktober 2017 gaf zij aan wel naar de Boogh te willen. Na het het intakegesprek en het bepalen van de leerdoelen, is zij voor 2 dagdelen op de woensdag, begonnen op De Boogh. Mijn fantasie toen was "het zou fantastisch zijn wanneer ik weer tegen Thea mag zeggen dat ze nu even op moet houden met praten" Nu na één jaar is die fantasie natuurlijk niet uitgekomen.Toch heeft Thea mij/ons het afgelopen jaar aangenaam verrast door haar progressie op het communicatieve vlak. Thea laat een sterke verbetering zien in de de verbale dan wel de non-verbale communicatie. Ook door haar grotere alertheid is zij in staat om haar boodschap beter over te brengen. Uiteraard willen wij deze situatie graag continueren. Voortzetting van de behandeling is dan ook essentieel om de communicatie nog wat verder te verbeteren. Een positieve verassing op dat vlak sluiten wij daarbij niet uit. De vooruitgang is voor een groot deel te danken aan de gesprekstraining met mensen die ook afasie hebben. Alle activiteiten zijn gericht op het beter leren communiceren, en actiever en meer zelfstandig deelnemen aan het sociaal en maatschappelijk leven. Iedere deelnemer formuleert eigen leerdoelen en de afasietherapeut stelt een persoonlijk behandelingsplan op. Bij de aanvraag van de nieuwe indicatietoewijzing door het CIZ heeft Odette Stoutjesdijk door haar professionele opstelling een belangrijke rol gespeeld. Eline van Amsterdam heeft deze aanvraag verder vormgegeven. Ik weet natuurlijk dat ze in de Boogh geen wonderen kunnen verrichten, voor dit moment laat ik mijn optimisme echter door niets temperen :-)

Stroke unit, een kans

I have a dream…….Soms komen dromen spontaan, soms komen ze na enige tijd, ik denk dat voortschrijdend inzicht er in mijn geval een rol in speelt.Ik ga in gedachten weer terug naar de stroke-unit waar Thea destijds werd opgenomen na haar CVA. Wanneer ik mijn gedachten wil ordenen doe ik dat meestal aan de hand van een schema (zie bijlage), op deze manier dwing je jezelf als het ware om e.e.a. weer te beleven. Met de kennis van nu zie je mogelijkheden c.q. initiatieven die de stroke-unit zou kunnen ontwikkelen om de patient en de familie een eind op weg te helpen op het (lange) pad van de revalidatie. Wanneer er een beroerte onverwachts binnen je gezin plaatsvindt, dan kom je in een situatie van radeloosheid met 1001 vragen terecht. Primaire vragen zijn; (her)kent ze ons nog, kan ze nog praten, begrijpt ze nog alles, wat is de prognose? Deze vragen houden je uit je slaap en versterken je gevoel van machteloosheid. De communicatie- c.q. informatiebehoefte bij de direct betrokkenen is in die fase het grootst (pyramide). De medische staf is in acute fase voornamelijk bezig met informatievergaring m.b.t. het ziektebeeld (logisch), maar vergeet in die fase (in ons geval) de elementaire communicatie met de familie. Hoewel het verblijf op de stroke-unit relatief kort is, liggen hier geweldige kansen voor het ziekenhuis. Ik pleit dan ook voor o.a. een pro actieve insteek van bijv. de logopedist die de familie op vele vlakken ondersteunt.

» Lees meer

Mijn droom:

  1. Primair, excellente executie medisch handelen
  2. Communicatie, uitleg m.b.t. ziektebeeld / situatie, door verpleegkundig specialist, korter na de opname, qua tijd
  3. Logopedie, brede ondersteuning, gespreksboek, manier van spreken,wie/wat/waar/wanneer/hoe?, uitleg perseveraties, etc.
  4. Kenniscentrum, uitleg en opzet ondersteunende apps, voorbeelden, familie enthousiasmeren,
  5. Bespreking mogelijk revalidatievervolgtraject, eigen rol daarin, monitoring, gidsfunctie

Je kunt je afvragen waarom ik dit nu opschrijf, de opname van Thea is toch al een behoorlijke tijd geleden? Dat klopt, maar ik lees op fora ook nu nog zoveel vragen van familieleden van een patient, die niet verschillen van de vragen die ik toen zelf had. Dit moet dus gewoon beter, de kennis is aanwezig, het is dus een kwestie van prioriteitsstelling en een klein beetje geld. Waar is het wachten op?

» show less

Dutch Naming Test II

Carlijn de Hilster
Afasie is een complexe en voor je gevoel ongrijpbare aandoening. Gelukkig wordt er voortdurend en met volle inzet door o.a de Hogeschool Utrecht, linguisten / logopedisten en andere wetenschappers getracht om meer inzicht te krijgen in de complexe materie van de vele "soorten" afasie. In deze specifieke test gaat het om de mate (en soort) van woordvinding vast te stellen. Wat opvalt is de goede introductie van de test, de introductie c.q. uitleg is primair gericht op de afaticus. Groot lettertype, duidelijk taalgebruik, gebruik van pictogrammen. Motivatie naar de deelnemer, dit document geeft u meer informatie over: Waarom we dit onderzoek doen, wat we van u vragen, als u besluit mee te doen, wat het onderzoek inhoudt. Uw hersenen zijn beschadigd, hierdoor heeft u afasie, en problemen met de taal. U heeft misschien moeite met het vinden van woorden, hoe erg zijn uw woordvindproblemen? We willen onderzoek doen naar: Gebruiken we een goede woordvindtest? Het onderzoek duurt ongeveer 30 tot 90 minuten. Als u moe wordt, stopt u even. U kunt later verdergaan. Er wordt een geluidsopname gemaakt van de testen

» Lees meer

De test werd bij ons thuis op een uiterst plezierige wijze en volgens protocol afgenomen door 2 assistenten van Carlijn de Hilster, Manon en Kim. Thea deed haar uiterste best om de vragen goed te beantwoorden, vroeg non verbaal voortdurend om een goed/fout reactie van de interviewsters. 's Avonds merkte ik aan Thea dat de test toch wel een behoorlijke inspanning had gevergd. De test bestaat uit een 4-tal onderdelen, het benoemen van afbeeldingen en woorden matchen. Test 1; de Dutch Naming Test II (de Nederlandse Benoemtaak). Dit is de test waarbij afbeeldingen op de computer moeten worden benoemd Test 2; de SAT-verbaal (onderdeel van de Semantische Associatie Test), dit is de test waarbij één uit vier woorden moet worden gekozen, die het beste past bij het middelste woord. Met deze test wordt de semantiek van de taal onderzocht (betekenisleer). Test 3; de Boston Benoemtaak. Dit is de test waarbij zwart wit afbeeldingen uit een map moeten worden benoemd. Dit is op dit moment de beste benoemtaak die we in Nederland voor handen hebben. Deze test heeft echter een aantal beperkingen (o.a. onduidelijke afbeeldingen, oude items, afgestemd op de Amerikaanse taal). De DNT-II zal deze test vervangen indien de resultaten van het onderzoek laten zien dat het een goede test is. Test 4; de PALPA (taak 14). Dit is de test waarbij moet worden bepaald of twee woorden op elkaar rijmen. Deze test onderzoekt de fonologie (klankleer) van de taal. Wij zijn blij dat wij kunnen / mogen meewerken aan dit onderzoek, wellicht kunnen de inzichten in de toekomst Thea ook nog van pas komen. Ik ben in ieder geval zeer benieuwd naar de eindrapportage en de conclusies van dit onderzoek. Hoofdonderzoeker: Carlijn de Hilster, Masterstudent Logopediewetenschap, Universiteit Utrecht. Carlijn de Hilster wordt bijgestaan door 4 assistenten. Supervisor: dr. Lizet van Ewijk, hoofddocent/senior onderzoeker Hogeschool Utrecht

» show less

Make up

MakeupWie mij ooit voorspeld had dat ik Thea dagelijks zou opmaken, of beter gezegd een poging daartoe zou doen, had ik op zijn minst ongelovig aangekeken. Ik weet zelfs niet precies meer  wanneer ik er mee begonnen ben of wat de directe aanleiding is geweest.

» Lees meer

Feit is in ieder geval dat ik het nu dagelijks doe. Natuurlijk heb ik eerst moeten uitzoeken hoe je dat nu precies doet. Ik heb in mijn "onderzoekperiode" wellicht vrouwelijke kennissen wat te nadrukkelijk aangekeken, nu wordt meteen duidelijk dat dit niets te betekenen had. Het was a.h.w. een professionele :-) belangstelling. Gelukkig voor Thea heb ik toch wel enige progressie
doorgemaakt. Ik moet zeggen dat you tube mij daarbij geweldig geholpen heeft. Het is gek dat je persoonlijk zelfs een voorkeur ontwikkelt voor een bepaalde manier van opmaken. Heb ik er dan iets over te zeggen? , daar kan ik kort over zijn, nee. Ik koop de cosmetica meestal zelf en dan neem ik wel eens iets mee dat mij wel leuk lijkt. Nadat Thea er één blik op geworpen heeft weet ik gelijk of het product een kans maakt of niet. De eye shadow mag in ieder geval niet te poederig zijn, je moet het een beetje kunnen uitsmeren. Op dit moment gebruik ik wit en groen, soms wissel ik boven en onder wel eens stiekem om, je moet toch ergens je arbeidsvreugde vandaan halen. Meestal moet ik het dan weer overdoen. Weet je wat ik zo knap vind van Thea?, ook zonder het gebruik van een spiegel weet / voelt zij precies of ik haar wenkbrauwen met het potlood wel goed heb bijgetekend. Ik  weet nu wel dat de winstmarge op cosmetica enorm moet zijn, vooral de mascara rollers zijn prijzig, en je krijgt er heeeeeeeel lange wimpers van. Als je de tekst op de verpakking tenminste moet geloven. Ik denk dat ik nog een kleine progressie zal doormaken, een makeup artiest zal ik nooit worden. Oké, ieder zijn vak. Ik ga er in ieder geval wel mee door. Thea zag er altijd goed verzorgd uit, ik help haar nu om  weer een beetje in de buurt van haar oude "look" te komen. 

» show less

Schrijven helpt

Google maar op n'import welk ziektebeeld, het internet staat vol met informatie, fora, blogs, etc. Tot enige jaren geleden bekeek ik (lotgenoten)blogs met enige verbazing. Ik vond het eigenlijk maar een milde vorm van (medisch) exhibitionisme.Schemaklein
In de wachtkamers en bij bushaltes kom je ze ook tegen, volkomen wildvreemde mensen die je in 10 minuten hun hele medische geschiedenis vertellen. Bij Thea met haar open blik biechten ze in no time hun hele levensverhaal op, zelf kijk ik wat minder uitnodigend.

» Lees meer

Ik heb er dus minder "last" van. Waarom doen mensen dat vraag je je af, is het vragen om medeleven? Lucht het op? Ik weet het niet. Ik denk wel dat het sommige mensen helpt om er over te praten, anders doe je het toch niet? Zelf heb ik dat absoluut niet, er over praten maakt mij minder vrolijk en het creëert steeds weer een vorm van herbeleving. Ik vermijd dat dus zoveel mogelijk of hou het zeer kort. In mijn rol van begeleider / woordvoerder van Thea ontkwam en ontkom ik er niet aan om zeer regelmatig verslag uit te brengen over wat Thea nu precies is overkomen. Ze heeft nu al zo'n 20 behandelaars gehad met ieder hun eigen (terechte) vragen. De antwoorden heb ik verdisconteerd in een overzicht met alle relevante medische- en behandelinformatie. Dit werkt goed, praktisch iedere behandelaar scant dit document in om het in Thea's dossier op te nemen. Voor mij is het op die manier minder emotioneel en het voorkomt tevens dat ik iets vergeet. Bovendien heeft het nog een groot voordeel, het geeft mij de ruimte in een gesprek om mij te concentreren op het behandeldoel van dat moment. Goed, terug naar mijn opmerking over sommige blogs die ik classificeerde als een milde vorm van medisch exhibitionisme. Je doet het nu toch zelf! constateert de oplettende lezer, ja dat is zo geef ik toe. Waarom? je was toch een recht toe rechtaan manager, wars van zweverig gedoe?. Waarom dan wel? In de eerste plaats omdat er gelukkig oprechte belangstelling is voor Thea's c.q. onze situatie. In de tweede plaats omdat ik mij verantwoordelijk voel voor een adequate communicatie m.b.t. de situatie en voortgang van Thea, nu zij dat door haar afasie zelf niet meer kan. Kon zij nog goed praten en formuleren dan zou de noodzaak een stuk kleiner zijn. In de derde plaats omdat ik gemerkt heb dat schrijven een goed instrument is om met de situatie om te kunnen gaan. Het is in ieder geval goed voor je nachtrust. Ik / wij hadden ons deze fase in ons leven ook heel anders voorgesteld dan de realiteit van nu. In de vierde plaats omdat ik wat milder geworden ben, laten we het daar maar op houden. Doet dit bericht je denken aan een soort van dagsluiting zoals je die vroeger op de radio had, en was je daar allergisch voor, sorry ik moest het even kwijt. Carpe Diem :-)

» show less

De zin en onzin van BCI

Femke NijboerHoewel ik van nature vrij optimistisch ben ingesteld geeft bijgaande presentatie aan dat er wel zeer veel onderzoek en actie is op het gebied van Brain Computer Interfaces, maar dat mijn ideale voorstelling  " Thea loopt met een modieuze headset op haar hoofd door de kamer, ze denkt aan een woord en het schalt (wifi) door de kamer" nog ver weg is. Met dank aan Dr. Femke Nijboer Universitair docent, gezondheids- medische en neuropsychologie , University of Twente Link naar de presentatie

eRest

Marina Ruiter
Marina Ruiter

De vraag of e-Rest kan bijdragen aan een efficiëntieslag in de behandeling van afasie in de chronische fase, is (ook voor ons) zeer belangrijk. In deze fase (nu 7 jaar na het CVA) ben je voortdurend op zoek naar een aanpak die versnellend kan werken. Je kunt natuurlijk blijven proberen om zo dicht mogelijk bij een normale zinsproduktie uit te komen, maar beter of in ieder geval realistischer is om uitingen te leren die het veranderde taalbrein nog wel aankan. Het leren spreken in ellipsen is dan wellicht de juiste aanpak. Het spreken in ellipsen is een vorm van grammaticaal gereduceerde taaluitingen. De ontbrekende woorden kan de luisteraar uit de context opmaken. Uit een onderzoek is gebleken dat het continu gebruik van ellipsen leerbaar is (N=12).

» Lees meer

De conclusie was: spreekstijlverandering is mogelijk en daardoor ontstaat een verbeterde functionele communicatievaardigheid. Onverkort toepassen - even los van de beschikbaarheid -van E-rest is voor ons niet mogelijk omdat het zelfstandig kunnen oefenen een randvoorwaarde is. Toch maar eens goed kijken op welke wijze ik in het dagelijks leven kan bijdragen om deze spreekstijl aan te leren c.q. te bevorderen.
Bron & intellectueel eigendom: Dr. Marina Ruiter/ Radboud Universiteit Nijmegen>
Link naar de presentatie

» show less

translate

AfrikaansCatalanChinese (Traditional)DanishEnglishFrenchGermanGreekIndonesianItalianJapaneseNorwegianPolishPortugueseRussianSpanishSwedishTurkish

Hoe moeilijk is praten met afasie? (De Boogh Utrecht)

Robots in de zorg (humor!)

Doorbraak?

Voortdurend ben ik aan het zoeken en speuren op het internet of er hulpmiddelen zijn resp. worden ontwikkeld om het communiceren tussen Thea en mij (en met anderen uiteraard) te verbeteren. Enige tijd geleden las ik op een site van een bedrijf uit Canada een mogelijke ontwikkeling die ons kan gaan helpen. Je stuurt met je brein een app aan in dit voorbeeld. Dit zou voor Thea een geweldige uitkomst zijn.
Het woordenboek is nog aanwezig, ze vormt de juiste woorden in haar brein, alleen er komt iets anders uit haar mond, dat dit zeer frusterend is hoef ik hier niet uit leggen.

» Lees meer

Sterker nog de frustatie en het ongeduld neemt toe naarmate Thea meer vooruit gaat denken en plannen, ze denkt dan dat ik met één handgebaar van haar begrijp wat ze bedoelt. Zij wordt dus steeds slimmer en ik (in haar optiek) steeds dommer. Ze zijn aan een mogelijke oplossing aan het werken, voorlopig is het nog toekomstmuziek vrees ik.

» lees minder

Leap Motion

Muse, actueel

MuseHeadset Zoals eerder beschreven is de muse primair aangeschaft om te kijken of er voor Thea wellicht praktische toepassingen zijn te bedenken. In de oorspronkelijke video's was te zien hoe je games en gadgets kon besturen met de headset. Daar is in de app die nu meegeleverd wordt niets meer van te bekennen. Wel wordt aangegeven dat er nog veel zaken in ontwikkeling zijn, ook de ervaringen en wensen van de gebruikers worden hierin meegenomen. Op dit moment maak ik haar vertrouwd met de headset door hem zelf te gebruiken en te laten zien dat er niets engs aan is. Het apparaat kan real-time informatie verzenden naar een compatibel apparaat via Bluetooth, in mijn geval naar de iPad.

» Lees meer

De app geeft inzicht in je hersenactiviteit, actief, neutraal en rust. Door deze activiteit op verschillende momenten te monitoren krijg je hier inzicht in. Helaas wil de persoon waar het om gaat de muse niet gebruiken. Zelf gebruik ik hem nu om regelmatig een vorm van meditatie te doen. Ook nuttig

» lees minder

Categorie communicatie

  • De virtuele supermarkt

    In het kader van de Ureka Mega Challenge zijn er recent een aantal pitches gehouden, een daarvan is de virtuele supermarkt. Dr. Tanja Nijboer, Senior onderzoeker, neuropsycholoog verbonden aan het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde in Utrecht, is [lees meer]
  • Mijlpaaltjes

    Alles is relatief! / Co > 16 juni, begin voortzetting Fysio m.b.t. de mobiliteit, Fysio Carnegiedreef,  Evelien Brüggemann > 3 juni aflevering van de Heartway Venus scootmobiel > 26 mei , 1e oriëntatie scootmobiel, proefrijden [lees meer]
  • 21 December

    21 December is een dag waar ik vroeger nooit bij stilstond. Nu in de situatie waar wij in zitten, is 21 december een belangrijke dag. Na deze kortste dag van het jaar wordt het langzaam [lees meer]
  • Vanmorgen vloog ze nog..

    Vanmorgen vloog ze nog. Zoals een meeuw soms op de wind. Zonder bevelen. De vleugels wijdgespreid. Op eigen kracht. Aan deze regels uit het liedje van Robert Long uit 1988 moest ik denken toen wij [lees meer]
  • Fenolisering ..en iets om over na te denken

    Eindelijk konden wij naar de Hoogstraat – op vrijdag de 13e – om de fenolisering te doen. het ging deze keer minder vlot dan de vorige keer omdat er volgens de dokter nog restjes fenol [lees meer]
  • Komkommertijd?

    Deze week vroeg ik mij af of Thea en ik van de zomer ook een soort van komkommertijd gaan meemaken. Wanneer je deze term gebruikt wil je uiteraard ook weten waar deze term vandaan komt. [lees meer]
  • Oktober

    Dinsdag 26 oktober 2010 Ik had afgesproken om vandaag met Thea op “schoenenjacht” te gaan want ja, het is erg belangrijk voor een vrouw om haar schoenenverzameling een beetje op peil te houden. Aangekomen bij [lees meer]