Motivatie

TheaSnMeer Revalideren, een reis naar het verleden! Dit blog is primair gemaakt als communicatieplatform voor alle mensen die Thea een warm hart toedragen. Op deze site kan iedereen die zich betrokken voelt meelezen hoe het Thea vergaat bij haar (gedeeltelijke) herstel na een CVA in 2010. Gedeeltelijk, omdat (onterechte) hoop plaats heeft gemaakt voor praktisch realisme. Uiteraard staan wij open voor tips / best practices van mensen in een identieke situatie.

Stroke unit, een kans

I have a dream…….Soms komen dromen spontaan, soms komen ze na enige tijd, ik denk dat voortschrijdend inzicht er in mijn geval een rol in speelt.Ik ga in gedachten weer terug naar de stroke-unit waar Thea destijds werd opgenomen na haar CVA. Wanneer ik mijn gedachten wil ordenen doe ik dat meestal aan de hand van een schema (zie bijlage), op deze manier dwing je jezelf als het ware om e.e.a. weer te beleven. Met de kennis van nu zie je mogelijkheden c.q. initiatieven die de stroke-unit zou kunnen ontwikkelen om de patient en de familie een eind op weg te helpen op het (lange) pad van de revalidatie. Wanneer er een beroerte onverwachts binnen je gezin plaatsvindt, dan kom je in een situatie van radeloosheid met 1001 vragen terecht. Primaire vragen zijn; (her)kent ze ons nog, kan ze nog praten, begrijpt ze nog alles, wat is de prognose? Deze vragen houden je uit je slaap en versterken je gevoel van machteloosheid. De communicatie- c.q. informatiebehoefte bij de direct betrokkenen is in die fase het grootst (pyramide). De medische staf is in acute fase voornamelijk bezig met informatievergaring m.b.t. het ziektebeeld (logisch), maar vergeet in die fase (in ons geval) de elementaire communicatie met de familie. Hoewel het verblijf op de stroke-unit relatief kort is, liggen hier geweldige kansen voor het ziekenhuis. Ik pleit dan ook voor o.a. een pro actieve insteek van bijv. de logopedist die de familie op vele vlakken ondersteunt.

» Lees meer

Mijn droom:

  1. Primair, excellente executie medisch handelen
  2. Communicatie, uitleg m.b.t. ziektebeeld / situatie, door verpleegkundig specialist, korter na de opname, qua tijd
  3. Logopedie, brede ondersteuning, gespreksboek, manier van spreken,wie/wat/waar/wanneer/hoe?, uitleg perseveraties, etc.
  4. Kenniscentrum, uitleg en opzet ondersteunende apps, voorbeelden, familie enthousiasmeren,
  5. Bespreking mogelijk revalidatievervolgtraject, eigen rol daarin, monitoring, gidsfunctie

Je kunt je afvragen waarom ik dit nu opschrijf, de opname van Thea is toch al een behoorlijke tijd geleden? Dat klopt, maar ik lees op fora ook nu nog zoveel vragen van familieleden van een patient, die niet verschillen van de vragen die ik toen zelf had. Dit moet dus gewoon beter, de kennis is aanwezig, het is dus een kwestie van prioriteitsstelling en een klein beetje geld. Waar is het wachten op?

» show less

Dutch Naming Test II

Carlijn de Hilster
Afasie is een complexe en voor je gevoel ongrijpbare aandoening. Gelukkig wordt er voortdurend en met volle inzet door o.a de Hogeschool Utrecht, linguisten / logopedisten en andere wetenschappers getracht om meer inzicht te krijgen in de complexe materie van de vele "soorten" afasie. In deze specifieke test gaat het om de mate (en soort) van woordvinding vast te stellen. Wat opvalt is de goede introductie van de test, de introductie c.q. uitleg is primair gericht op de afaticus. Groot lettertype, duidelijk taalgebruik, gebruik van pictogrammen. Motivatie naar de deelnemer, dit document geeft u meer informatie over: Waarom we dit onderzoek doen, wat we van u vragen, als u besluit mee te doen, wat het onderzoek inhoudt. Uw hersenen zijn beschadigd, hierdoor heeft u afasie, en problemen met de taal. U heeft misschien moeite met het vinden van woorden, hoe erg zijn uw woordvindproblemen? We willen onderzoek doen naar: Gebruiken we een goede woordvindtest? Het onderzoek duurt ongeveer 30 tot 90 minuten. Als u moe wordt, stopt u even. U kunt later verdergaan. Er wordt een geluidsopname gemaakt van de testen

» Lees meer

De test werd bij ons thuis op een uiterst plezierige wijze en volgens protocol afgenomen door 2 assistenten van Carlijn de Hilster, Manon en Kim. Thea deed haar uiterste best om de vragen goed te beantwoorden, vroeg non verbaal voortdurend om een goed/fout reactie van de interviewsters. 's Avonds merkte ik aan Thea dat de test toch wel een behoorlijke inspanning had gevergd. De test bestaat uit een 4-tal onderdelen, het benoemen van afbeeldingen en woorden matchen. Test 1; de Dutch Naming Test II (de Nederlandse Benoemtaak). Dit is de test waarbij afbeeldingen op de computer moeten worden benoemd Test 2; de SAT-verbaal (onderdeel van de Semantische Associatie Test), dit is de test waarbij één uit vier woorden moet worden gekozen, die het beste past bij het middelste woord. Met deze test wordt de semantiek van de taal onderzocht (betekenisleer). Test 3; de Boston Benoemtaak. Dit is de test waarbij zwart wit afbeeldingen uit een map moeten worden benoemd. Dit is op dit moment de beste benoemtaak die we in Nederland voor handen hebben. Deze test heeft echter een aantal beperkingen (o.a. onduidelijke afbeeldingen, oude items, afgestemd op de Amerikaanse taal). De DNT-II zal deze test vervangen indien de resultaten van het onderzoek laten zien dat het een goede test is. Test 4; de PALPA (taak 14). Dit is de test waarbij moet worden bepaald of twee woorden op elkaar rijmen. Deze test onderzoekt de fonologie (klankleer) van de taal. Wij zijn blij dat wij kunnen / mogen meewerken aan dit onderzoek, wellicht kunnen de inzichten in de toekomst Thea ook nog van pas komen. Ik ben in ieder geval zeer benieuwd naar de eindrapportage en de conclusies van dit onderzoek. Hoofdonderzoeker: Carlijn de Hilster, Masterstudent Logopediewetenschap, Universiteit Utrecht. Carlijn de Hilster wordt bijgestaan door 4 assistenten. Supervisor: dr. Lizet van Ewijk, hoofddocent/senior onderzoeker Hogeschool Utrecht

» show less

Make up

MakeupWie mij ooit voorspeld had dat ik Thea dagelijks zou opmaken, of beter gezegd een poging daartoe zou doen, had ik op zijn minst ongelovig aangekeken. Ik weet zelfs niet precies meer  wanneer ik er mee begonnen ben of wat de directe aanleiding is geweest.

» Lees meer

Feit is in ieder geval dat ik het nu dagelijks doe. Natuurlijk heb ik eerst moeten uitzoeken hoe je dat nu precies doet. Ik heb in mijn "onderzoekperiode" wellicht vrouwelijke kennissen wat te nadrukkelijk aangekeken, nu wordt meteen duidelijk dat dit niets te betekenen had. Het was a.h.w. een professionele :-) belangstelling. Gelukkig voor Thea heb ik toch wel enige progressie
doorgemaakt. Ik moet zeggen dat you tube mij daarbij geweldig geholpen heeft. Het is gek dat je persoonlijk zelfs een voorkeur ontwikkelt voor een bepaalde manier van opmaken. Heb ik er dan iets over te zeggen? , daar kan ik kort over zijn, nee. Ik koop de cosmetica meestal zelf en dan neem ik wel eens iets mee dat mij wel leuk lijkt. Nadat Thea er één blik op geworpen heeft weet ik gelijk of het product een kans maakt of niet. De eye shadow mag in ieder geval niet te poederig zijn, je moet het een beetje kunnen uitsmeren. Op dit moment gebruik ik wit en groen, soms wissel ik boven en onder wel eens stiekem om, je moet toch ergens je arbeidsvreugde vandaan halen. Meestal moet ik het dan weer overdoen. Weet je wat ik zo knap vind van Thea?, ook zonder het gebruik van een spiegel weet / voelt zij precies of ik haar wenkbrauwen met het potlood wel goed heb bijgetekend. Ik  weet nu wel dat de winstmarge op cosmetica enorm moet zijn, vooral de mascara rollers zijn prijzig, en je krijgt er heeeeeeeel lange wimpers van. Als je de tekst op de verpakking tenminste moet geloven. Ik denk dat ik nog een kleine progressie zal doormaken, een makeup artiest zal ik nooit worden. Oké, ieder zijn vak. Ik ga er in ieder geval wel mee door. Thea zag er altijd goed verzorgd uit, ik help haar nu om  weer een beetje in de buurt van haar oude "look" te komen. 

» show less

Schrijven helpt

Google maar op n'import welk ziektebeeld, het internet staat vol met informatie, fora, blogs, etc. Tot enige jaren geleden bekeek ik (lotgenoten)blogs met enige verbazing. Ik vond het eigenlijk maar een milde vorm van (medisch) exhibitionisme.Schemaklein
In de wachtkamers en bij bushaltes kom je ze ook tegen, volkomen wildvreemde mensen die je in 10 minuten hun hele medische geschiedenis vertellen. Bij Thea met haar open blik biechten ze in no time hun hele levensverhaal op, zelf kijk ik wat minder uitnodigend.

» Lees meer

Ik heb er dus minder "last" van. Waarom doen mensen dat vraag je je af, is het vragen om medeleven? Lucht het op? Ik weet het niet. Ik denk wel dat het sommige mensen helpt om er over te praten, anders doe je het toch niet? Zelf heb ik dat absoluut niet, er over praten maakt mij minder vrolijk en het creëert steeds weer een vorm van herbeleving. Ik vermijd dat dus zoveel mogelijk of hou het zeer kort. In mijn rol van begeleider / woordvoerder van Thea ontkwam en ontkom ik er niet aan om zeer regelmatig verslag uit te brengen over wat Thea nu precies is overkomen. Ze heeft nu al zo'n 20 behandelaars gehad met ieder hun eigen (terechte) vragen. De antwoorden heb ik verdisconteerd in een overzicht met alle relevante medische- en behandelinformatie. Dit werkt goed, praktisch iedere behandelaar scant dit document in om het in Thea's dossier op te nemen. Voor mij is het op die manier minder emotioneel en het voorkomt tevens dat ik iets vergeet. Bovendien heeft het nog een groot voordeel, het geeft mij de ruimte in een gesprek om mij te concentreren op het behandeldoel van dat moment. Goed, terug naar mijn opmerking over sommige blogs die ik classificeerde als een milde vorm van medisch exhibitionisme. Je doet het nu toch zelf! constateert de oplettende lezer, ja dat is zo geef ik toe. Waarom? je was toch een recht toe rechtaan manager, wars van zweverig gedoe?. Waarom dan wel? In de eerste plaats omdat er gelukkig oprechte belangstelling is voor Thea's c.q. onze situatie. In de tweede plaats omdat ik mij verantwoordelijk voel voor een adequate communicatie m.b.t. de situatie en voortgang van Thea, nu zij dat door haar afasie zelf niet meer kan. Kon zij nog goed praten en formuleren dan zou de noodzaak een stuk kleiner zijn. In de derde plaats omdat ik gemerkt heb dat schrijven een goed instrument is om met de situatie om te kunnen gaan. Het is in ieder geval goed voor je nachtrust. Ik / wij hadden ons deze fase in ons leven ook heel anders voorgesteld dan de realiteit van nu. In de vierde plaats omdat ik wat milder geworden ben, laten we het daar maar op houden. Doet dit bericht je denken aan een soort van dagsluiting zoals je die vroeger op de radio had, en was je daar allergisch voor, sorry ik moest het even kwijt. Carpe Diem :-)

» show less

De zin en onzin van BCI

Femke NijboerHoewel ik van nature vrij optimistisch ben ingesteld geeft bijgaande presentatie aan dat er wel zeer veel onderzoek en actie is op het gebied van Brain Computer Interfaces, maar dat mijn ideale voorstelling  " Thea loopt met een modieuze headset op haar hoofd door de kamer, ze denkt aan een woord en het schalt (wifi) door de kamer" nog ver weg is. Met dank aan Dr. Femke Nijboer Universitair docent, gezondheids- medische en neuropsychologie , University of Twente Link naar de presentatie

eRest

Marina Ruiter
Marina Ruiter

De vraag of e-Rest kan bijdragen aan een efficiëntieslag in de behandeling van afasie in de chronische fase, is (ook voor ons) zeer belangrijk. In deze fase (nu 7 jaar na het CVA) ben je voortdurend op zoek naar een aanpak die versnellend kan werken. Je kunt natuurlijk blijven proberen om zo dicht mogelijk bij een normale zinsproduktie uit te komen, maar beter of in ieder geval realistischer is om uitingen te leren die het veranderde taalbrein nog wel aankan. Het leren spreken in ellipsen is dan wellicht de juiste aanpak. Het spreken in ellipsen is een vorm van grammaticaal gereduceerde taaluitingen. De ontbrekende woorden kan de luisteraar uit de context opmaken. Uit een onderzoek is gebleken dat het continu gebruik van ellipsen leerbaar is (N=12).

» Lees meer

De conclusie was: spreekstijlverandering is mogelijk en daardoor ontstaat een verbeterde functionele communicatievaardigheid. Onverkort toepassen - even los van de beschikbaarheid -van E-rest is voor ons niet mogelijk omdat het zelfstandig kunnen oefenen een randvoorwaarde is. Toch maar eens goed kijken op welke wijze ik in het dagelijks leven kan bijdragen om deze spreekstijl aan te leren c.q. te bevorderen.
Bron & intellectueel eigendom: Dr. Marina Ruiter/ Radboud Universiteit Nijmegen>
Link naar de presentatie

» show less

Post – Tags – Comment

Navigeren kun je leren (uitnodiging)

Waarom is het dat de één steeds verdwaalt en de ander een wandelend kompas lijkt? Om uit te zoeken hoe dit zit bij mensen met niet-aangeboren hersenletsel doet de Universiteit Leiden hier onderzoek naar. Heeft u niet-aangeboren hersenletsel? Doe mee aan ‘navigeren kun je leren’ en krijg persoonlijke tips om beter de weg te vinden. De resultaten van de studie zullen bijdragen aan de ontwikkeling van een cognitieve revalidatie therapie voor patiënten met verdwaalklachten. Klik op bijgaande link: www.navigerenkunjeleren.nl

NB Ook zonder NAH kunt u deelnemen, kunnen mannen beter kaartlezen dan vrouwen?

Robots in de zorg (humor!)

SMTA (Speech-Music Therapy for Aphasia)

LogopedieSMTA is een gecombineerde behandeling van logopedie en muziektherapie. De gedachte achter SMTA (Speech-Music Therapy for Aphasia) is dat muziek, de melodie en ritme, het spreken ondersteunt en stimuleert. In de behandeling wordt een klank gekoppeld aan een woord, of een zin aan een melodie, waardoor gemakkelijker klanken, woorden of zinnen gevormd kunnen worden. Door de veelvuldige herhaling wordt het vormen van klanken, woorden en zinnen uiteindelijk ingeslepen.

» Lees meer

Doelgroep voor de therapie
Mensen met Broca of Globale afasie: die problemen hebben met het maken van klanken, die in enkele of losse zinnen spreken,die niet vloeiend spreken,die niet in staat zijn om zelf te spreken of steeds dezelfde woorden herhalen.
Mensen met een verbale apraxie: wanneer er gezocht moet worden naar de juiste articulatiestand van de mond en de tong om de klanken en woorden te maken.
Doelstelling van de behandeling
Doel van de behandeling is het vloeiend spreken zoveel mogelijk terug te krijgen of weer op gang te brengen.
Het afasiekoor Driebergen nodigt u van harte uit! Zingen en muziek helpen de taalvaardigheid op gang. Woorden komen vaak als vanzelf. De muzikale functies zetelen in een ander deel van de hersenen dan die van de spraak. Via klank en ritme verbind je die functies met elkaar. Tel.0343 555 706 of logopedisten.driebergen@silverrade.nl

» lees minder

Doorbraak?

Voortdurend ben ik aan het zoeken en speuren op het internet of er hulpmiddelen zijn resp. worden ontwikkeld om het communiceren tussen Thea en mij (en met anderen uiteraard) te verbeteren. Enige tijd geleden las ik op een site van een bedrijf uit Canada een mogelijke ontwikkeling die ons kan gaan helpen. Je stuurt met je brein een app aan in dit voorbeeld. Dit zou voor Thea een geweldige uitkomst zijn.
Het woordenboek is nog aanwezig, ze vormt de juiste woorden in haar brein, alleen er komt iets anders uit haar mond, dat dit zeer frusterend is hoef ik hier niet uit leggen.

» Lees meer

Sterker nog de frustatie en het ongeduld neemt toe naarmate Thea meer vooruit gaat denken en plannen, ze denkt dan dat ik met één handgebaar van haar begrijp wat ze bedoelt. Zij wordt dus steeds slimmer en ik (in haar optiek) steeds dommer. Ze zijn aan een mogelijke oplossing aan het werken, voorlopig is het nog toekomstmuziek vrees ik.

» lees minder

Hoe moeilijk is praten met afasie? (De Boogh Utrecht)

Muse, actueel

MuseHeadset Zoals eerder beschreven is de muse primair aangeschaft om te kijken of er voor Thea wellicht praktische toepassingen zijn te bedenken. In de oorspronkelijke video's was te zien hoe je games en gadgets kon besturen met de headset. Daar is in de app die nu meegeleverd wordt niets meer van te bekennen. Wel wordt aangegeven dat er nog veel zaken in ontwikkeling zijn, ook de ervaringen en wensen van de gebruikers worden hierin meegenomen.

» Lees meer

Op dit moment maak ik haar vertrouwd met de headset door hem zelf te gebruiken en te laten zien dat er niets engs aan is. Het apparaat kan real-time informatie verzenden naar een compatibel apparaat via Bluetooth, in mijn geval naar de iPad. De app geeft inzicht in je hersenactiviteit, actief, neutraal en rust. Door deze activiteit op verschillende momenten te monitoren krijg je hier inzicht in. Helaas wil de persoon waar het om gaat de muse niet gebruiken. Zelf gebruik ik hem nu om regelmatig een vorm van meditatie te doen. Ook nuttig

» lees minder

translate

AfrikaansCatalanChinese (Traditional)DanishEnglishFrenchGermanGreekIndonesianItalianJapaneseNorwegianPolishPortugueseRussianSpanishSwedishTurkish

Update Leap Motion

LeapMotion2Een touchscreen zonder je scherm aan te raken? Ik denk hierbij aan een toepassing voor mensen die door NAH de computermuis niet meer kunnen bedienen. Zij kunnen dan simpelweg door naar het scherm te wijzen het PC oefenprogramma bedienen. Wellicht werkt dit met het programma TOP en wellicht de webbased versie van Kompro . Het is met Leap Motion niet nodig is dat je het scherm daadwerkelijk aanraakt, maar dat je er alleen maar naar hoeft te wijzen. Deze technologie is al een paar jaar bekend , maar die nu dan geschikt zou zijn voor de consument. Leap Motion ontwikkelt op dit moment een losse unit die te pre-orderen is. Ik heb een pre-order geplaatst. Maar Asus heeft inmiddels ook al aangekondigd dat ze producten met dezelfde technologie gaan uitbrengen.

» Lees meer

Nu 2 jaar verder na het vorige bericht moet ik mijn hoge verwachtingen m.b.t. het gebruik door Thea van de controller, bijstellen. Zoals gezegd dacht ik dat de controller makkelijk zou zijn voor, om door met je vinger naar het scherm te wijzen door programma's te scrollen, etc. Door het uitvallen van de rechterarm van Thea (zij is rechts) is het met de linkerhand de muis bedienen problematisch, aanwijzen leek dus de oplossing. Toegegeven, er kan heel veel met Leap Motion. De toepassingen vallen toch zeer vaak binnen de categorie gaming. Praktische toepassingen zijn sterk in de minderheid. Met een behoorlijke dosis motivatie zou het echter wel mogelijk zijn om naar toepassingen in de praktijk te zoeken. Motivatie, daar zit hem nu juist de kneep, Thea is niet echt gemotiveerd, en dus niet over te halen om de Leap Motion te gebruiken. Blijft over een leuk speeltje en een illusie armer. Hieronder een zeer korte video m.b.t. de Leap Motion. Voor de geintereseerde lezer, op You Tube staan nog veel meer video's over dit onderwerp.

» lees minder

Leap Motion

Categorie communicatie

  • Nieuwe app

    Recent zijn wij begonnen met het in gebruik nemen van een nieuwe app. Zoals ik al eerder aangaf proberen wij nu ons te richten om het verwerven van kennis en spreekvaardigheid op letterniveau. Dit oefenen [lees meer]
  • Operatie geslaagd

    Operatie geslaagd? zonder vraagteken daar ga ik vanuit.  Het verwijderen van het gips is zoals altijd een spannende gebeurtenis, voor het eerst zag ik Thea zorgelijk kijken. Volgens de behandelend chirurg  zag de hand en [lees meer]
  • It’s almost here

    Binnenkort wordt de Leap Motion dus verscheept! Slim van de ontwikkelaars is dat zij blijkbaar eerst 12.000 items beschikbaar hebben gesteld aan excellente ontwikkelaars. Wat zij er uiteraard mee willen bereiken is dat vanaf het [lees meer]
  • Botuline Toxine

    Hierbij een korte impressie van de behandeling van Thea met botox (botuline toxine). Na een kort onderzoek door de behandelaar B. Fengler, naar de sterkte van de spasticiteit wordt besloten welke spieren worden behandeld. Ook [lees meer]
  • Januari

    Zondag 23 jan. Na veel en vooral kalm met elkaar gesproken te hebben over de verwachtingen, is de rust weer enigszins teruggekeerd. We zijn vanmorgen begonnen met het oefenprogramma van de handmaster. Vandaag 10 min. [lees meer]