Blog

Fenolisering ..en iets om over na te denken

Eindelijk konden wij naar de Hoogstraat – op vrijdag de 13e – om de fenolisering te doen. het ging deze keer minder vlot dan de vorige keer omdat er volgens de dokter nog restjes fenol van de vorige behandeling aanwezig waren. Op de foto’s zie je de behandelend arts , op de rechter foto zie je hoe de behandeling in zijn werk gaat. Thea moet om te beginnen ca. 45 minuten op haar buik liggen, de rechterarm hangt / zwengelt daarbij naast het bed, geen prettige houding. Er worden een aantal plak-electroden op de kuit aangebracht, de dokter steekt een naald een aantal centimeters in de kuit en beweegt de naald alle kanten op op. Via het kastje worden dan stroomstootjes toegediend, wanneer de spieren [lees meer]

Blog

Een nieuwe start

Vandaag 29 december,  6 dagen na haar thuiskomst begint Thea zich weer wat zekerder te bewegen. Iets waar zowel Thea als ik aan moet wennen is het nieuwe medicijnregime, je went nu eenmaal aan een bepaald patroon van innemen. Wat ik altijd doe bij nieuwe medicijnen is het goed bestuderen van de bijsluiter. Ik weet natuurlijk dat de fabrikanten trachtten zo volledig mogelijk te zijn in het noemen van eventuele bijwerkingen, al was het alleen maar om claims uit te sluiten. Ondanks mijn voorkennis was ik toch redelijk verbaasd over de lijst van mogelijke bijwerkingen van het medicijn Keppra. Hier komt de lijst van mogelijke bijwerkingen (o.a.), beven , Braken, Coördinatie-stoornissen , Depressie, Dubbelzien , Duizeligheid, Eetlust  verminderend , Emotionele onevenwichtigheid , Evenwichtsstoornissen  Geheugenstoornissen , [lees meer]

Blog

Weer thuis…

Gelukkig is de toestand van Thea weer zodanig snel verbeterd (bloeddruk en hartslag weer normaal)  dat wij (Sander en ik) haar voor de kerst hebben mogen ophalen uit het ziekenhuis. Uit het onderzoek is gebleken dat zij woensdag een epileptische aanval heeft gehad. Mede als gevolg daarvan is haar hart gaan fibrilleren. Gelukkig kon een CVA al snel worden uitgesloten, we waren bang voor nog meer schade. De medicijnen zijn nu herzien, er is o.a. Acenocoumarol en Keppra bijgekomen, 2 andere medicijnen zijn geschrapt. Ik heb voor de toekomst een soort van doe het zelf medicijnkit gekregen om Thea in een voorkomend geval uit een epileptische aanval te halen. Thea wordt vanaf nu ook gevolgd door de trombosedienst, een geruststellend iets voor ons. Als voorlopig [lees meer]

Blog

Ziekenhuis..

Thea is  vandaag, woensdag 21 december, weer naar het St. Antonius Ziekenhuis gebracht. Vanmiddag om 13.00 uur we zouden net gaan eten, kreeg zij weer een  (pijnlijke) krampaanval in haar rechterarm en -hand. Omdat dit de 4e keer is dat wij dit meemaken en het de vorige 3 keer weer gewoon overging dacht ik aanvankelijk dat het dit keer ook wel weer zou overgaan. Het ging inderdaad  na ongeveer 10 minuten weer over, maar dit keer kreeg zij na ca. 5 minuten er weer een hevige krampaanval overheen. Je staat er machteloos bij, ze wil niet aangeraakt worden op zo’n moment.  De krampaanval ging over in hoofdschudden en het heen en weer bewegen van haar goede arm. Ik heb toen direct de  huisartsenpost gebeld, de [lees meer]

Afasie

Doorbraak …?

Voortdurend ben ik aan het zoeken en speuren op het internet of er hulpmiddelen zijn resp. worden ontwikkeld om het communiceren tussen Thea en mij (en met anderen uiteraard) te verbeteren. Recent las ik op een site van een bedrijf uit Canada een mogelijke ontwikkeling die ons kan gaan helpen. Je stuurt met je brein een app aan in dit voorbeeld. Dit zou voor Thea een geweldige uitkomst zijn. Het woordenboek is nog aanwezig, ze vormt de juiste woorden in haar brein, alleen er komt iets anders uit haar mond, dat dit zeer frusterend is hoef ik hier niet uit leggen. Sterker nog de frustatie en het ongeduld neemt toe naarmate Thea meer vooruit gaat denken en plannen, ze denkt dan dat ik met één [lees meer]

Blog

Passen handspalk

Vandaag 2 december , 14 dagen na het maken van de gipsafdruk weer een afspraak in de Hoogstraat om de handspalk te passen. De passing is gelukt, beide partijen zijn blij zo te zien. Afgewacht moet worden hoe comfortabel  deze handspalk ’s nacht is.  Zoals reeds eerder aangegeven wordt de hand en de pols in een soort ruststand gefixeerd. Zonder handspalk ligt  (ik voel  ’s nachts wel eens ongemerkt aan haar hand) de hand vaak naar binnen gebogen, dat kan met de handspalk uiteraard niet meer. De hand ligt in een kunststof bed, de bovenkant is afgewerkt met klittenband. Weer een stukje vakwerk door de mensen van de Hoogstraat. In dit geval Ed de Graaf.  Hopelijk doet de spalk waarvoor zij bedoeld is, de spieren [lees meer]

Blog

Handspalk aanmeten

In onze voortdurende strijd tegen de spasticiteit van de vingers en pols hebben wij vandaag weer een nieuwe stap gezet. In de Hoogstraat is er vandaag (18 nov. 2011) een zogenaamde nachtspalk aangemeten. Vandaag is het gipsmodel gemaakt, op de foto’s hieronder zie je de belangrijkste stappen weergegeven. Op dit moment is door de werking van de botox de ontspanning van de vingers en de pols het hoogst. Het moment om dus een handspalk aan te meten. De hand wordt door de spalk  ’s nachts in een neutrale stand gefixeerd. Dat wil zeggen, vingers en duim gestrekt met een lichte boog. Op deze manier worden de pezen en spieren ’s nachts op lengte gehouden.  De combinatie botox en handspalk houdt ons hopelijk weer wat verder [lees meer]

Blog

Hoe is het met..

Thea?, een terechte vraag na  een lange periode niet bijgepraat te zijn via de site. Het laatste bericht dateert alweer van augustus, time flies zullen we maar zeggen. Zoals bekend zijn wij druk aan het verbouwen, daarover later meer, eerst iets over Thea, daar gaat de blog tenslotte over.  Nu we zo’n anderhalf jaar verder zijn beginnen de contouren van de toekomst zich af te tekenen. Als ik namens mijzelf spreek dit valt niet mee.  Iedereen om je heen gaat zo’n beetje (logisch) weer meer zijn eigen gang, wij Thea en ik moeten proberen een eigen / zinvolle  invulling aan het bestaan te geven. Met meer bedoel ik niet dat er niets meer gebeurt om ons heen, fijn dat er een vaste groep is die [lees meer]

Blog

Reisleider…

Deze week een al eerder gepland bezoek gebracht aan Thea’s geboortehuis, in Amelisweerd, buurtschap Vechten, Gemeente Bunnik om precies te zijn. Samen met Thea’s zuster An en haar 80-jarige tante Wil, eerst op het terras van theehuis Rhijnauwen een maagvullende pannenkoek gegeten en daarna op de bonnefooi een bezoek gebracht aan het geboortehuis. Een paar bewoners van toen wonen er nog, de dames hebben uitgebreid met ze gesproken, leuk om te zien en (van een afstandje) te horen. De huidige bewoner van het geboortehuis is een boswachter die er alleen in woont en nooit meer weg wil van die plek. Weer een geslaagd uitstapje aan de lange reeks toegevoegd.Woensdag 17 augustus was Tarita jarig, wij hadden haar o.a. een ballonvaart kado gedaan, Thea wilde dat [lees meer]

Blog

Buienradar….

Thea was blij om weer eens naar Friesland te gaan,  Angela was al een week in Terherne met haar gezin, nu zitten we met zijn 8-en  te wachten op opklaringen.  Het weer is in deze omstandigheden wel een factor van belang. De dag duurt ook nog eens lang omdat Thea nu eenmaal matineus (was) en is, dat betekent vroeg op waar je ook bent. Ik heb voor eerst van mijn leven honden uitgelaten en dat is heel wat voor mij, ik ben geen “hondenman” zoals dat heet. Wat doe je nog meer zoal?  Eerst maar eens een TV opgehangen op de slaapkamer in de (ijdele) hoop dat Thea ’s morgens wat later opstaat, eerst het nieuws van 8 uur bekijken was de bedoeling . Helaas [lees meer]

1 2 3