Zoals de titel aangeeft, zijn er ups en downs, op dit moment hebben de downs een beetje de overhand. De oorzaak is simpelweg dat de medicatie is uitgewerkt. Wat betekent dat in ons geval? Het gaat om 2 soorten medicijnen die een reducerende werking hebben op de spasticiteit. Voor de hand/pols en vingers is dit Botuline (Botox) en voor de voet is dit Fenol. Het probleem is dat de werking qua tijdsduur van beide medicijnen niet voorspelbaar is. Je moet h.a.w. monitoren om e.e.a.te kunnen vaststellen. Op mijn vraag van destijds wie gaat dat doen? zei de arts zonder ook maar één moment te twijfelen, dat is uw rol. Goed om te weten dacht ik toen. Hoe je dat moet doen wordt niet verteld, je kunt een folder uit het rek pakken over de werking en daar moet je het mee doen. Het gaat uiteraard niet alleen om de werking van het medicijn te volgen, je moet ook indien je dat nodig acht tijdig afspraken maken over een vervolgbehandeling. Op dit moment is zowel de fenolisatie (been) als de Botox (hand / vingers en pols) uitgewerkt. Er was voor de fenolisatie een afspraak in De Hoogstraat gemaakt voor 23 maart j.l., de dokter was echter ziek, de afspraak wordt nu verschoven naar 13 april. In de Hoogstraat zijn er bij mijn weten maar twee mensen die een fenolisering kunnen doen. Beide zijn behoorlijk volgeboekt. Even ergens anders naar toe gaan is er ook niet bij. Thea is helaas doordat de fenol is uitgewerkt vorige week gevallen, gelukkig niets gebroken, alleen maar blauwe plekken, maar wel weer een terugval m.b.t. het zelfstandig lopen. Ik moet nu vaak meelopen omdat zij zich onzeker voelt. Hopenlijk wordt e.e.a. na de 13e april weer beter. Ik kijk er naar uit. Wat betreft de hand en pols is het zo dat ook de Botox is uitgewerkt, dat merk je doordat de hand zich weer sterk samentrekt en de pols naar binnen gaat wijzen. Dit bemoeilijkt het aankleden aanzienlijk.
http://www.silversplints.com De spalk dient wel gemakkelijk aan en uit te trekken zijn omdat Thea natuurlijk nog steeds 1 uur per dag moet oefenen met de handmaster. Zo dit waren de downs, zijn er nog ups?Natuurlijk zijn die er ook (gelukkig) een belangrijk iets is het feit dat het erop lijkt dat de letters (letterherkenning) weer terug lijkt te komen. Thea en de logopodiste zijn op dit moment aan het oefenen met plaatjes waar Thea dan de letters bij moet zoeken, Soms krijgt zij de letters aangereikt, zij moet ze dan in de juiste volgorde leggen. Een andere keer krijgt zij een verkeerde letter erbij die ze dan uiteraard niet moet gebruiken. Het is allemaal nog vrij elementair met 3,4 en 5 letters, maar het begin is er! Als dit doorzet dan geeft dit veel mogelijkheden, zij kan dan misschien op de ipad typen wat zij bedoelt, dat zou heel mooi zijn. De app die wij aan bouwen zijn voor de iPad vordert ook gestaag, ik ben nu foto’s aan het verzamelen om de database van de app te vullen, indien nodig worden jullie ook benaderd om een of meerdere foto’s aan te leveren.
Een 2e up is de foto, die hieronder staat, Tarita heeft bedacht om Thea voor haar verjaardag een foto te geven waar de kinderen en kleinkinderen opstaan, er is afgelopen zondag een fotoshoot gedaan bij de Haarrijnplas, eind deze week krijgen we de foto’s te zien. Sander zorgt dan voor een uitvergroting waar Thea nu al de plaats voor heeft bepaald. Na de fotoshoot is de hele club bij ons gekomen om te lunchen, leuk, daar kunnen we weer een tijdje op teren. Wie is wie? van links naar rechts;
Leon, Karin (gaan trouwen op 16 mei) Joey, Jill (setje) Gina, / Tarita , Finn en Sander , / Daphne en Yerro (setje) Beau, Angela en Fulco