Eindelijk konden wij naar de Hoogstraat – op vrijdag de 13e – om de fenolisering te doen. het ging deze keer minder vlot dan de vorige keer omdat er volgens de dokter nog restjes fenol van de vorige behandeling aanwezig waren. Op de foto’s zie je de behandelend arts , op de rechter foto zie je hoe de behandeling in zijn werk gaat. Thea moet om te beginnen ca. 45 minuten op haar buik liggen, de rechterarm hangt / zwengelt daarbij naast het bed, geen prettige houding. Er worden een aantal plak-electroden op de kuit aangebracht, de dokter steekt een naald een aantal centimeters in de kuit en beweegt de naald alle kanten op op. Via het kastje worden dan stroomstootjes toegediend, wanneer de spieren dan gaan bewegen of kloppen moet Thea aangeven of zij tintelingen voelt. Alleen wanneer zij geen tintelingen voelt spuit de dokter fenol in de zenuw om op die manier een blokkade aan te brengen. Een precies werkje, fouten kun je niet herstellen, het effect blijft minstens een half jaar aanwezig. Dit kan bijv. een dove voet zijn of iets dergelijks. Thea moet dus heel goed aangeven of zij iets voelt. Een keer prikte de dokter fout, Thea gaf dat luid en duidelijk aan. Na 3 kwartier zat de behandeling erop. ‘s Avonds was de verbetering al merkbaar, vannacht nog wel meegelopen naar het toilet, vanochtend haalde Thea wel weer zelfstandig een kopje koffie uit de keuken. Het gaat dus de goede kant op.
Voor wat betreft de hand ligt de zaak wat gecompliceerder. Doordat Thea de nachtspalk niet meer wil/kan dragen zijn wij het gevecht m.b.t. de spasticiteit van de hand langzaam maar zeker aan het verliezen. Naast de handmaster is het gebruik van de nachtspalk noodzakelijk. De dokter wees ons op het bestaan van een gespecialiseerde handpoli in het AMC. Ik geef hierbij een gedeelte van de tekst op de site weer. Wil je meer lezen zie dan de link onderaan dit stukje tekst.
“Sinds 1987 bestaat in het AMC een handenteam voor patiënten met spasticiteit van de arm en hand. Eenmaal per maand heeft het handenteam een spreekuur. Het is speciaal bedoeld om de mogelijkheid van een chirurgische behandeling van de arm en hand te bestuderen. Zo nodig wordt de handfunctie in kaart gebracht door de ergotherapeut . Nadat alle belangrijke informatie bekend is en de leden van het handenteam je hebben onderzocht, krijgt je een advies over de mogelijkheid en het nut van een eventuele operatie. Een operatie kan tot doel hebben:
• het verbeteren van de functionele mogelijkheden van de arm en hand
• het verbeteren van het uiterlijk van de hand
• het verbeteren van de mogelijkheden de arm en hand te verzorgen
Chirurgie
Er zijn veel verschillende behandelingen die de handfunctie kunnen verbeteren. Behalve diverse therapeutische methodes en spalkbehandelingen, zijn er ook medicamenteuze (bijv. Botox) behandelingen en (neuro)chirurgische behandelingen. Geen van deze behandelingen zal de neurologische aandoening kunnen herstellen. Ze zijn allen gericht op het verbeteren van de positie en de balans van de arm en hand. Meestal door het verminderen van spastische spierspanningen en soms ook door het stimuleren van aanwezige functies. De keuze voor een behandeling is afhankelijk van de leeftijd, het ontwikkelingsniveau, de ernst van de situatie en van de gewenste functie van de hand.
Wat wordt er bij de chirurgische behandeling van een spastische hand gedaan? Beschouw de hand eens als een vernuftige marionet die uit balans is geraakt omdat sommige touwtjes niet meer onder controle zijn. Met een operatie veranderen we niet die verstoorde controle maar wel de lengte en positie van de ‘touwtjes’ om de ‘marionet’ weer in balans te krijgen. Een operatie vindt dus plaats op het niveau van de pezen en de spieren (de touwtjes) in de onderarm en hand (de marionet). Na zorgvuldige bestudering van de hand en arm worden pezen en spieren uitgekozen om korter dan wel langer gemaakt te worden. Ook kunnen pezen worden verplaatst om een gewenste functie te ondersteunen. Als gewrichten instabiel zijn kunnen deze stabieler worden gemaakt. Met de juiste combinatie van chirurgische technieken kan de balans in de hand weer hersteld worden in één operatie. Het meest opvallende verschil van chirurgie ten opzichte van alle andere behandelingen is dat bij chirurgie pezen/spieren verplaatst kunnen worden om zo verloren functies weer enigszins te herstellen. Als er samen met het handenteam voor een operatie gekozen wordt zal overlegd worden over de operatiedatum.”
De operatie is dus alleen bedoeld om hand in een normale stand te fixeren, het gebruik van de hand zelf komt niet / nooit meer terug. Dit is dus een scenario dat we moeten overwegen, ik ga hier dus samen met Thea eens goed over nadenken.