Wat doe je als zowel de botuline (hand/pols) en de fenolisering (onderbeen) is uitgewerkt? Recent hadden wij over dat onderwerp een gesprek met de behandelend arts in de Hoogstraat. De arts stelde voor om de spierspanning in de kuit te verminderen, weer een fenolisering te doen, en voor de hand/pols een botulinebehandeling. Naast deze behandelingen moet er dan multidisciplinair gekeken worden naar een oplossing op de lange termijn. Daarbij is overleg met de neurochirurg, de cardioloog en een plastisch chirurg nodig, dat zal de nodige tijd vragen, vrees ik. De arts gaat een brief schrijven aan de betreffende doktoren om dit proces te versnellen. Aan het eind van gesprek verwierp Thea alle tijdelijke behandelingen, hoe de arts en ik ook praatte, ze weigerde. De arts zei, ze is volhardend en consequent dus bepaalt zij het. Je zit er bij en kijkt ernaar. Intussen zijn we 6 weken verder en kan Thea de handmaster niet meer gebruiken, ik heb de arts daarom een mail gestuurd met de vraag of wij de behandeling van de hand/pols naar voren kunnen halen.
Botulinetoxine behoort tot de groep van spierverslappers; geneesmiddelen die zorgen voor spierontspanning. Een spierbeweging ontstaat doordat er bij een spier, aan het uiteinde van een zenuw, een chemische stof (acetylcholine) vrijkomt. Deze stof geeft de spier een prikkel, waardoor de spier samentrekt.Botulinetoxine verhindert het vrijkomen van de chemische stof (acetylcholine). Daardoor neemt de spanning in de spier af. Botulinetoxine wordt door middel van injecties in de spier toegediend. De behandeling vindt meestal poliklinisch plaats. Het effect van botulinetoxine is niet onmiddellijk voelbaar of zichtbaar. Botulinetoxine begint meestal twee tot drie dagen na de injectie te werken. De werking houdt soms een half jaar aan. Resultaten van de behandeling kunnen zijn: afname van de bewegingsstoornis, pijnvermindering en een betere houding.
Injectie in een zenuw
In een zenuw wordt de stof fenol gespoten. Een zenuw stuurt spieren aan. Door fenol in de zenuw te spuiten, wordt de zenuw (deels) uitgeschakeld waardoor de prikkels die spasticiteit veroorzaken niet meer bij de spieren aankomen. De behandeling wordt de eerste keer vooraf gegaan door een proefbehandeling met een verdovingsmiddel (marcaïne). Hiermee kan worden geschat wat het uiteindelijke effect van een zenuwblokkade met fenol zou zijn. De stof marcaïne is na 6-8 uur weer uitgewerkt. Wanneer er een gunstig effect is van de proefbehandeling wordt later een fenolisatie gedaan. De stof fenol werkt 9-12 maanden.