Zondag 23 jan.
Na veel en vooral kalm met elkaar gesproken te hebben over de verwachtingen, is de rust weer enigszins teruggekeerd. We zijn vanmorgen begonnen met het oefenprogramma van de handmaster. Vandaag 10 min. op de stand handopenen, morgen 3x 5 min. afwisselend op de stand hand open en dicht.. Dit viel zeker voor de 1e keer niet tegen, we zijn het er (vandaag) over eens dat we het programma gewoon gaan afmaken en de handmaster een kans geven om te bewijzen dat hij voor Thea nuttig (of niet) kan zijn. Dit is belangrijk omdat een andere methode om de spierspanning te verminderen, n.l. de hand en pols inspuiten met Botuline, niet eindeloos herhaald kan worden.
We zijn nu ook aan het oefenen op het uitspreken van mijn naam, die is op een of andere manier uit haar woordenboek verdwenen. Maar toen ik vorige week zei, als je weet hoe ik heet, schenk ik een glas wijn voor je in zei ze “spontaan” Co.
Vrijdag 21 jan.
Fysio, 0 meting van de kenmerken / situatie bij Thea. Het programma beslaat een periode van 10 weken (0 meting, 6 weken oefenen, weer een meting, dit keer ter vergelijking met de 0 meting, daarna 4 weken niets, vervolgens weer een meting en daarna het advies.
Uitleg en oefenen met de handmaster dit was iets waar wij lang naar uitgekeken hadden, helaas viel dit bitter tegen. Waarschijnlijk terug te brengen tot twee dingen, het apparaat bleek niets te doen, na 1 uur van alles geprobeerd te hebben, zijn wij weggegaan om later een 2e apparaat uit te testen. Dit 2e apparaat werkte wel, alleen Thea viel het effect bitter tegen. Op de vraag van de therapeut hoe zij het vond gaf zij dit ook duidelijk aan. Sterker nog, de teleurstelling was zo groot bij Thea dat zij eigenlijk helemaal niet wilde oefenen met de handmaster. Op aandringen van mij hebben wij het apparaat toch meegekregen om het uit te testen, wel met het uitdrukkelijke verzoek, om snel aan te geven of Thea er uberhaupt iets in ziet, omdat er nog meer mensen dit apparaat willen uittesten. Onder normale omstandigheden zou ik ontzettend boos zijn geworden op Thea voor dit onprofessionele gedrag, dit heeft uiteraard rekening houdend met de omstandigheden, niet veel zin, ik heb dan ook tijdens de rit naar huis en de rest van de dag maar zoveel mogelijk gezwegen.
Hierbij onze 1e ervaringen met de eerste twee weken met het dagrevalidatieprogramma in De Hoogstraat, in één woord Bemoedigend
Vrijdag 14 jan. Logo, geoefend met frequente woorden, vorderingen opgeschreven in het communicatieschrift. Aan ons de vraag om woorden op te schrijven die relevant zijn als Thea ze (zonder hulp) uitspreekt. Fysio, geoefend met trappenlopen (met brace) Thea zet het verkeerde (sterke) been voor bij het de trap aflopen. Dit gaat met de brace om moeilijker. Ook geoefend met het lopen achter een rollator. De brace thuis direct afgedaan. Had toch pijn,waarschijnlijk van het trappenlopen.
Dinsdag 11 jan. Fysio , schoenen met veters aangedaan, proefgelopen met een kunststof brace die in de schoen gaat en met klittenband onder de broek zit. Je ziet de brace dus niet. Thea moest op een 10 puntenschaal aangeven hoe ze liep zonder (2) en met brace (7). We hebben nu een proefmodel mee naar huis gekregen om te oefenen, als het bevalt wordt er een voor Thea op maat gemaakt. Volgende week vrijdag gaan we oefenen met de handmaster. De Bioness H200 handmaster is niet bedoeld om permanent te dragen, maar wordt 2x 45 minuten per dag omgedaan en geeft dan impulsen aan de arm- en handspieren waardoor de hand open en dicht gaat. De pezen blijven dan soepel en de spasticiteit zet niet door.
Ergo , dit moet nog vorm krijgen, beetje geoefend met koffiezetten.
Logo , dit gaat goed, er is een klik tussen Thea en de logopediste. Volgens haar zit Thea dicht tegen praten aan. Zij had ook al overlegd met een linguiste”over de beste aanpak. Dit geeft de burger moed.
> Vrijdag 7 jan. 2e bezoek De Hoogstraat, eindverslag Logo en Ganba test en PC configuratie afgegeven aan logopodiste, kort gesproken over het zelfstandig aanwijzen van wat Thea wil eten bij een bezoek aan een restaurant. Met Fysiotherapeute gesproken over de spierspanning in Thea’s been. Gaan onderzoeken hoe ze dit kunnen verminderen (botuline / brace?) Thea gaat dan direct veel beter lopen.
> Dinsdag 4 jan. 1e dag in De Hoogstraat, intakegesprekken met De huiskamer de verpleegkundigen zijn zeer behulpzaam, revalidatie arts, uitgebreid consult gericht op de rechterarm, besloten om de handmaster uit te proberen en bij een goed resultaat, aanschaf. Logopedie, 1e indruk, spontaan en kundig, Ergotherapie, 1e indruk is dat zij erg de nadruk gaat leggen op de zelfstandigheid van Thea, zei in het 1e gesprek al dat Thea op termijn zelf met de taxi moet komen. Ik hoef ook niet bij de therapie te zijn, ze wil zelf communiceren met Thea.Fysiotherapie, 1e indruk zachtaardig maar toch vastberaden. Heb zelf de indruk dat zij vinden dat ik Thea iets teveel bescherm, aan de opstelling van de therapeuten merk je dat zij hard gaan werken aan de zelfstandigheid (ADL) van Thea, goede zaak.